COMMENT AIS JE DECOUVERT MA SEP

 

Bonjour, je reviens vers vous pour vous expliquer comment j’ai appris que j’avais une SEP et dans quelles circonstances  cela m’est arrivée .

 

 

 

Maman de 3 enfants et ayant des petits soucis de santé, une CIA ( Une communication inter-atrial est une malformation cardiaque congénitale fréquente. Elle se présente sous la forme d’une ouverture dans le septum entre les deux chambres de remplissage du cœur, les oreillettes.) que je fais suivre régulièrement chez le cardiologue tout les ans ou quand je ressens un souci qui est anormal, ce problème ne m’empêche en rien de vivre normalement. Mon cardiologue m’as en effet précisé que ci cela s’aggravait il faudrait une opération mais pour l’instant tout cela est stable et je m’en réjouis. J’ai également du psoriasis, maladie de peau .

Le psoriasis est une maladie de peau très fréquente qui touche à peu près 2% de la population et qui peut se présenter sous des aspects très variés le plus souvent limité sur des zones bastions comme les coudes, les genoux, le cuir chevelu mais qui peut être parfois très diffuse et atteindre tout le corps.

 

a quel moment ais je découvert que j’avais

une sep

 

Le 21 MAI 2000, ma journée s’était passée tout à fait normalement, arrive le soir et je vais me coucher et vers 3 heures du matin j’avais des flashes de lumière comme des éclairs, je me suis dit tu rêves, ce n’est pas grave. Seulement le matin quand je me suis levée , l’horreur , j’ai été pris d’une peur panique car je ne voyais plus de l’oeil gauche mais plus rien du tout. Je me suis dit c’est passager, ça va revenir.

Après quelques heures toujours dans le même état,  je me décide et téléphone  a mon médecin qui n’était pas la mais il avait une remplaçante qui venait juste d’avoir son doctorat et j’étais sa première patiente, elle  est d’ailleurs devenue mon médecin traitant. Elle me dit souvent qu’elle a commencé sur les chapeaux de roues.

D’après les symptômes que je lui décrit, elle me conseille d’aller voir en urgence un ophtalmologiste , je téléphone donc a mon ophtalmo qui n’est malheureusement pas la lui non plus mais il a une consoeur qui est malheureusement surchargée en RDV mais quand je lui fait part de mes symptômes , elle me fixe un RDV assez rapidement, soit le lendemain.

 

Je me rends donc le 22 mai 2000 chez mon ophtalmo, qui me fait plusieurs examens et quand elle m’éclaire le fond de l’oeil, je ne perçois aucune lumière, c’est le noir complet. Je sais  maintenant a ce moment là qu’elle pense à  la SEP mais ne me dit rien et m’envoie passer en urgence une IRM cérébrale,  elle prends soin de prendre le RDV elle même vu l’urgence ainsi qu’un RDV dans une clinique privée pour faire un champ visuel pour le lendemain matin. Elle téléphone également a l’hôpital le plus près de chez moi afin que je sois hospitalisé en urgence le 23 mai 2000 après avoir passé mon IRM et mon champ visuel.

Je me retrouve donc a l’hôpital Robert Ballanger au service IRM LE 22 mai 2000 au soir pour passer mon IRM cérébrale. L’attente est très longue et pour moi très inquiétante car je ne sais toujours pas ce que j’ai. Vers 22 heures je passe mon IRM et on me donne mes résultats sans me dire quoi que ce soit,  je décide donc de lire le compte rendu et la , le couperet tombe, signe de troubles inflammatoires démyélinisante, la SEP.

Comme je ne connais pas cette maladie, je me renseigne comme je peux mais je suis toute paniquée et ma vision de mon oeil gauche est toujours dans le noir. Je me couche dans un état d’extrême anxiété et j’ai beaucoup de mal à trouver le sommeil.

 

Le lendemain, le 23 mai 2000 après avoir conduit les enfants a l’école, je vais faire mon champ visuel (Le champ visuel est la portion de l’espace vue par un oeil regardant droit devant lui et immobile. Lorsque l’œil fixe un point, il est capable de détecter dans une zone d’espace limitée, des lumières, des couleurs et des formes) et bien moi je ne vois ni point, ni couleurs, ni formes, c’est toujours le noir complet. Ensuite je me rends donc a l’hôpital ou je suis attendu en neurologie, après différents examens courants quand vous rentrez a l’hôpital, et après avoir vu mon IRM et mon champ visuel, on me mets sous Bolus de cortisone.( On appelle Bolus de corticoïdes, des doses importantes de cortisone injectées directement dans une veine, l’injection est faite de manière intraveineuse.) et on me dit que l’on va me faire une ponction lombaire pour confirmer que c’est bien une SEP. Après le premier Bolus, je commence à voir quelques petites lueurs de lumières.

 

Le lendemain matin, le 24 mai 2000 on me remet un Bolus de cortisone, ça dure a peu près 3h30 et en début d’après midi on me fait ma ponction lombaire. Examen pas très agréable mais ça va, le pire est a venir.  Je passe le reste de ma journée dans ma chambre allongée sur mon lit car après une ponction, il est préférable de rester alitée sinon on peut avoir des effets secondaires.  Il me reste encore un Bolus pour le lendemain et je pourrais sortir. Oui les Bolus se font en principe sur 3 jours. On me confirme que le résultat de la ponction lombaire confirme le diagnostic de la SEP. Le soir ma vue commence a être vraiment mieux et ça fait plaisir mais il reste des petits points encore négatifs, je me dis qu’avec le 3 eme Bolus, ça devrait aller.

 

Le 25 MAI 2000, on vient me faire mon dernier Bolus de très bonne heure afin que je puisse sortir retrouver ma famille au plus vite, mais le réveil a été plus que difficile car j’avais très mal dans le dos au point de ponction et un horrible mal de tête pire qu’une migraine. J’ai quelque fois de violentes migraines et la c’était encore pire.  Je rentre quand même chez moi avec un traitement de cortisone à prendre par voie orale pour continuer le traitement et avec plusieurs RDV pour la suite. Je sors donc de l’hôpital avec une vue à peu près normal, j’ai mal à la tête mais je suis soulagée de revoir assez normalement.

 

J’ ai ensuite pris mes RDV a l’hôpital Henri Mondor a Créteil qui est spécialisé dans la SEP avec le Professeur CREANGE. Je suis actuellement suivi au CCN de Saint Denis , c’est plus près de chez moi et j’aime beaucoup mon neurologue, c’est le principal car il faut avoir un bon rapport avec son médecin et de bons contacts pour pouvoir parler de sa maladie.

 

A CE JOUR

 

A ce jour, 16 ans après le diagnostic de la SEP,j’ai récupéré 9 sur 10 à mon oeil grâce à une prise en charge rapide  de mon ophtalmologiste.  j’ai eu quelques poussées dont une assez sévère pour lequel j’ai encore reçu des Bolus de cortisone et d’autres qui ont été soignées avec des médicaments par voie orale. Je vais voir mon neurologue une fois par an  sauf si il y a quelque chose qui ne vas pas et pour l’instant rien d’inquiétant.

 

Je n’ai pas eu de poussée de SEP depuis plusieurs années, mais la maladie me rappelle tout de même, de temps a autre, qu’elle est toujours la, surtout quand il fait chaud ou quand je couve un rhume ou une grippe.

La fatigue est l’un des symptômes les plus fréquents et les moins compris de la SEP. Elle entraîne souvent des conflits avec les collègues, les amis et les membres de la famille qui peuvent parfois taxer de paresse la personne atteinte de sclérose en plaques. Pourtant, la fatigue est un symptôme bien réel, attribuable a la détérioration du système nerveux. Il y as également la dépression , des troubles urinaires, la constipation et des sauts d’humeur. La SEP provoque parfois un déséquilibre émotionnel.

 

 

En résumé, ma vue n’est pas top, je suis maintenant porteuse de lunettes, j’ai  très souvent mal au  dos qui est également du à une spondylarthropathie ( rhumatisme psoriasique), et oui j’ai du psoriasis sur la peau mais également sur la colonne vertébrale, une CIA , de la tension et de fréquents engourdissements dans les mains du à la SEP.

 

 

Voila j’espère avoir été assez précise sur ma maladie et malgré cette SEP que j’appelle « mon ami indésirable » j’essaie de garder la pêche car je me dis qu’il y a pire que moi et ça me fait avancer.

 

Merci de m’avoir lu, n’hésitez pas à me laisser vos commentaires, j’y répondrais avec plaisir.

 

Prenez soin de vous et de votre entourage.

La vie est belle.

XOXO

 

Patricia

 

 

 

 

 

 

4 réflexions sur “COMMENT AIS JE DECOUVERT MA SEP

  1. Lucy Turban dit :

    Cc Patou,

    j ai enfin réussi à lire ton blog, tes articles sont bien décrits et intéressants.
    J admire ta force car tu gardes malgré tout ca ton sourire. Je connais vaguement la SEP avec mes cours infirmiers et j ai deux copines qui ont cette maladie. Et comme tu le dis la fatigue est très récurrente.
    Je te souhaite bon courage , je t embrasse et je dis à bientôt.

    Lucie

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  2. Linda dit :

    Je vois que la vie ne t’a pas épargné malgré tout tu es là digne en gardant toujours le moral et le sourire.
    Merci pour cette belle leçon d’humilité.
    Je te souhaite maintenant plein de belles choses car s’il y a une personne qui mérite du bonheur c’est bien toi ma chère Patricia . Bon week-end . Bisous💕😋💋💕

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    • patouacia dit :

      Merci Linda pour ce gentil commentaire, tu sais pour avancer, il ne faut pas s’apitoyer sur son sort. C’est vrai que ce n’est pas rose tout les jours mais j’essaie toujours de faire aller. Tu vois, j’aimerais tant que d’autres personnes lisent mon blog pour échanger car cela est important pour moi d’en parler. Gros gros bisous 😘 😘😘😘

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