Bonjour je vais vous expliquer le traitement que j’ai eu du début jusqu’à ce jour.

 A la suite de la découverte de ma SEP et suite a mon RDV avec mon nouveau neurologue, j’ai été hospitalisée en hôpital de jour pour que l’on me montre comment réaliser mon traitement.

Au début j’ai eu de l’Avonex que je n’ai pas supporté du tout donc mon neurologue m’as prescrit du REBIFF 44,  des piqûres à faire 3 fois par semaine( je les faisais le lundi, mercredi et vendredi  en soirée). Et a l’hôpital, les infirmières m’ont fait voir comment faire et les points d’injections disponibles sur le corps (ventre, fesses, haut des bras).

Au début j’ai eu beaucoup de mal à m’habituer à faire mes piqûres, en plus j’avais quelques effets indésirables, mal au point d’injection et souvent mal à la tête. Mais au fur et à mesure que le temps passe, on s’y fait, de toute façon je n’avais pas d’autre choix.

Je fais mes injections Rebiff 44 dans le ventre, on m’avait conseillé le ventre, les fesses ou encore le haut des bras. J’ai essayé les autres points d’injections autre que le ventre mais je ne supportais pas, ça me faisait très mal, donc je faisais toujours mes piqûres dans le ventre. J’ai eu évidemment beaucoup de bleus au point d’injection.

Après 3 ans de traitement au Rebiff 44, mon neurologue décide de baisser le Rebiff et me mets au Rebiff 22 car d’après mes IRM que je passe annuellement,  la maladie ne progresse pas ou très peu. Je continue donc mes injections dans le ventre.

Mais comme rien ne se passe comme prévu, on s’aperçoit que j’ai une spondylarthropathie( voir mon précédent post) et mon rhumatologue me mets sous Humira, encore une piqûre à faire tout les 15 jours. Je suis assez anéanti mais il s’avère qu’avec ce traitement j’ai beaucoup moins mal au dos et mon psoriasis visible sur ma peau disparaît, quel soulagement car cette maladie n’est pas contagieuse mais le regard des gens me faisait si mal. Cela faisait beaucoup de piqûres et quand j’injecte l’Humira, c’est l’horreur car ce produit fait très mal. Mais je continue car cela me soulage énormément.

Après 15 ans de traitement au Rebiff, mon neurologue me propose de passer a un traitement par voie orale, le Tecfidera. Je commence ce traitement au mois de janvier 2016, le début s’avère très difficile car j’ai beaucoup de mal à supporter ce nouveau traitement, bouffées de chaleur très importantes, brûlures d’estomac et beaucoup de nausées. Je me dis que cela va passer. J’en fait part a mon neurologue qui me dit que l’on ne peut rien faire contre ces effets indésirables et me demande si je veux repasser aux piqûres, ce que je refuse bien évidemment, c’est un vrai bonheur de prendre des cachets au lieu des piqûres et mon ventre m’en remercie, je ne suis plus un panier percé.

Je continue donc mon traitement et a ce jour malgré les bouffées de chaleur importantes. Mais, bien sur il y a un mais, avec ce traitement, on ne peut pas continuer l’Humira car il est contre indiqué avec ce traitement, donc je l’arrête mais évidemment mon mal de dos se fait de suite ressentir et mon psoriasis fait sa réapparition sur tout mon corps. J’essaie de bien hydrater ma peau pour mon psoriasis mais malheureusement pour le mal de dos, pas grand chose à faire, On me mets donc sous morphine dosée  assez fortement pour que cela me soulage et une ceinture.

J’ai en plus des médicaments pour le coeur, l’hypertension et la thyroïde car j’ai été opéré pour une ablation totale.

A ce jour, je continue mon traitement sous Tecfidera, j’ai toujours des bouffées de chaleur assez importantes de la tête, aux pieds, de fréquents maux d’estomac  mais les nausées sont beaucoup moins importantes mais restes présentes malgré tout.

Bien sur je suis régulièrement suivi par mon neurologue avec de fréquentes prises de sang pour voir si tout va bien.

 

J’espère avoir été assez précise sur mon traitement et surtout ne vous diagnostiquez pas tout seul et ne prenez aucun médicament sans l’accord de votre médecin ou neurologue car les effets indésirables sont très fréquents avec le Tecfidera.

 

Merci de m’avoir lu et n’hésitez pas à me faire part de vos commentaires, je me ferais un plaisir de vous répondre.

 

XOXO

 

Patricia