REACTION DES PROCHES SUITE AU DIAGNOSTIC

Bonjour, je reviens vers vous pour un dernier volet sur la SEP, comment les personnes de mon entourage ont réagi a l’annonce de ma maladie.

 

L’annonce du diagnostic de sclérose en plaques est toujours un moment difficile, pour le patient bien sûr, mais aussi pour l’entourage : la famille, les amis…

 

 

MON MARI, MA MERE

 

 

Quand j’ai eu mon diagnostic, j’étais avec mon mari et ma mère, ils ne comprenaient pas ce qu’était cette maladie et ils ont appris à la connaître comme moi, sauf que moi j’étais la malade.

Il est difficile d’expliquer cette maladie car elle ne se voit pas.

L’annonce à son conjoint suscite certaines craintes de la part du malade, notamment celle d’être abandonné. Une nouvelle relation va se mettre en place. L’annonce de la maladie à ses parents provoque toujours beaucoup d’émotion, ma mère a beaucoup culpabilisé en me disant qu’elle m’avait transmis les mauvais gènes.

Au fur et à mesure que j’avançais, j’ai juste eu l’impression de ne pas être compris quand je disais  que j’étais fatiguée, on me répondait « moi aussi »… en fait, les gens ne comprennent pas. Ne comprennes  pas l’angoisse, l’épée de Damoclès que nous avons au dessus de la tête… moi, je suis également anxieuse à l’idée de savoir que mon corps se dégrade et risque de se dégrader encore et encore.

 

MES ENFANTS

 

 

Pour mes enfants cela a été plus compliqué, je ne savais pas comment leur dire, en faite j’avais peur, parce qu’on peut être confronté aux éventuelles questions de nos enfants auxquelles on ne se sent pas capable de répondre, auxquelles on ne veut parfois pas répondre. Parce qu’il faut d’abord pouvoir gérer ses propres émotions,ses angoisses.

J’ai joué la transparence  tout en les rassurant et en dédramatisant la situation, j’ai essayé d’être le plus clair possible en répondant a leurs questions.

J’avais peur de ne pas trouver les mots justes, de pleurer car je n’étais pas très bien émotionnellement et la culpabilité d’imposer à  mes enfants  la maladie,  la peur de ne plus assurer mon rôle de maman comme je l’avait imaginé.

La majorité des enfants a pour première question « est ce que tu vas mourir ?»

 

MES PROCHES, MES AMIS

 

 

Pour l’annonce aux amis et au reste de la famille, il n’y a pas non plus de règles établies. Mais il est essentiel de garder une vie sociale, même si elle est parfois fatigante, car elle est source d’énergie.

J’ai quand même entendu,  de personnes proches que du faites que je ne travaillais  pas( j’ai été déclarée inapte a travailler par la COTOREP, j’ai une carte invalidité a 80%) me rendait asocial. Les personnes ne se rendent pas compte que leurs mots peuvent blesser. Et que ce n’est pas un choix, c’est une évidence. Et puis des personnes j’en rencontre beaucoup rien que pour mes RDV.

 

 Quand on traverse un moment difficile, on doit apprendre à exprimer ses besoins, demander de l’aide ou, au contraire, de la tranquillité.

 

J’espère que cet article vous plaira, n’hésitez pas à me laisser un petit commentaire , cela me feras plaisir. Je vous répondrais bien volontiers.

 

XOXO

 

Patricia

6 réflexions sur “REACTION DES PROCHES SUITE AU DIAGNOSTIC

  1. martin dit :

    Bonsoir. Je viens de découvrir votre page Facebook et par de même votre blog. Je suis diagnostiqué avec une sclérose en plaques de type rémittente depuis août 2015. Au début c’est vrai que le monde s’écroule. J’ai eu les idées très noires. Depuis j’ai accepté cette maladie grâce à un énorme travail sur moi. Je me suis mis à la méditation et commencé à adopter les principes du bouddhisme. L’acceptation de ce que j’ai a beaucoup amélioré ma vie. J’ai décidé de la combattre de toute mes forces même si ce n’est pas évident tout le temps. Mais une chose est claire dans ma tête aujourd’hui, jamais elle n’aura le dessus sur moi, ça peut sembler étrange de dire ça mais c’est comme ça que je le ressens. Bien amicalement. De tout Coeur avec tout ceux qui vivent cette maladie tous les jours. Eric Martin

    Aimé par 1 personne

    • patouacia dit :

      Bonsoir, Merci de votre commentaire, îl faut surtout garder le moral et sourire à la Vie. C’est une belle déclaration d’envie de se battre pour pas que la SEP vous rattrape. Bon courage même si ce n’est pas facile tout les jours.

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  2. Nadia dit :

    Bonjour
    Je viens de découvrir ton compte insta ensuite le blog.
    Je ss diagnostiqué de la sep depuis 5 ans mnt une émittente, très dur a vivre mes proches ne. Comprennent toujours pas est quoi cette maladie, mes enfants sont petits pour comprendre.
    Je vie avec, heureusement min mari me soutient

    Aimé par 1 personne

    • patouacia dit :

      Bonsoir, Merci de ton commentaire, malheureusement les proches réagissent pas très bien à cette maladie qui ne se voit pas ou peu car ils ne savent pas ce qu’est cette maladie. Je te souhaite bon courage et surtout il faut essayer de vivre normalement meme si cela est difficile. N’hésites pas à venir en discuter car cela fait du bien d’en parler. Bonne fin de soirée . Patricia.
      P. S quel est ton compte insta?

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